2020-8-13 04:00 |
У мальчика диагностировали спинальную мышечную атрофию.
Матвей Куликовский родился 25 декабря 2019 года с виду здоровым доношенным ребенком. Ничего не предрекало беды, но в четыре месяца его мама начала подозревать неладное. Мальчик не держал голову, лежа на животе, не поднимал ноги и в целом был малоактивен. Как раз пришло время пройти плановый осмотр у невролога, но тут «бахнул» коронавирус и прием отложили на месяц.«Затем он уже стал отказываться от еды. Мы вызвали дежурного педиатра и он отправил нас на скорой в первую детскую городскую больницу», – рассказывает мама Анна Безуглая. В больнице заведующая сразу поняла, что у ребенка генетические нарушения. У Матвея взяли генетический анализ, но из-за майских праздников все вновь подзатянулось. 18 мая диагноз озвучили – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это заболевание, при котором в день в организме человека умирают тысяч мотонейронов. Без них мышцы не могут двигаться. Заканчивается все тем, что становится невозможным сделать вдох. Сначала детей подключают к аппарату искусственной вентиляции легких на несколько часов в день, потом все больше и больше и, наконец, они не могут без него дышать совсем.В 2019 году для лечения СМА у детей до двух лет был одобрен препарат генной терапии Золгенсма. Он заменяет дефектные гены на здоровые копии. Один внутривенный укол, и ребенок снова может спокойно дышать, есть, сидеть, ходить и бегать.«В России уже есть примеры таких детей, которые сидят и ходят после введения препарата», - говорит Анна.Реабилитация ребенка зависит от того, насколько быстро ему введут этот препарат. Поставить укол нужно до того, как ребенку исполнится два года. Проблема в том, что его цена – 160 млн рублей. Родителями Матвея открыли сбор средств на лечение.Помочь Матвею Куликовскому можно по следующим реквизитам:Папа Куликовский Александр Евгеньевич+7 911 032-38-68Яндекс деньги410016095886788Сбербанк54695500440449122202201392655722Сбербанк(счёт)40817810155170101338Тинькофф банк5536913868136421ВТБ5368290111285781Альфа банк5559493714077931PayPal (для любой страны мира):Aleksis, [email protected]Мама Безуглая Анна Игоревна+7 981 948-37-00Яндекс деньги 4100115358146251Сбербанк 5469550071560277Сбербанк (счет)40817810355170105710
Подробнее читайте на altai.aif.ru ...